El blog “Recursos útiles para familias de niños y niñas con cáncer” tiene como objetivo proporcionar diversas pautas a los padres y madres de niños/as con cáncer. Este blog nace del proyecto de una madre, Pilar Díaz, que utilizó técnicas muy creativas para enfrentarse a la enfermedad de su hija. Ella nos enseñó cómo todos podemos conseguir resultados extraordinarios.
Para facilitaros la búsqueda de información, el blog se divide en tres grandes apartados: Recursos, educación y psicología. En cada uno de ellos, encontraréis distintos consejos relacionados con las diferentes situaciones que deben afrontarse durante el proceso de tratamiento.
Esperamos que nuestros consejos puedan servir de ayuda a todos los padres y madres que ahora mismo están luchando contra esta enfermedad.
El blog "Recursos útils per famílies de nins i nines amb càncer" té com a objectiu proporcionar diverses pautes als pares i mares de nins/es amb càncer. Aquest blog sorgeix del projecte d'una mare, Pilar Díaz, qui va utilitzar tècniques molt creatives per fer front a la malaltia de la seva filla. Ella ens va ensenyar què tots podem aconseguir resultats extraordinaris. Per a facilitar-vos la cerca d'informació, el blog es divideix en tres grans apartats: recursos, educació i psicologia. Dins cada un d'ells, trobareu diferents consells relacionats amb les diferents situacions que haureu d'experimentar durant el procés de tractament. Esperam que els nostres consells puguin ser útils per a tots els pares i mares que ara mateix están lluitant contra aquesta malaltia.
A la hora de comunicar la noticia, es muy importante que sean los padres quienes informen a su hijo acerca de la situación actual. Desde el punto de vista profesional, se aconseja tener en cuenta tres aspectos básicos: cómo comunicar la noticia, dónde comunicarla
1. En el momento de la explicación, hay que intentar transmitirles seguridad. Para vuestro hijo/a, sois sus referentes, confía en vosotros y es crucial que le contéis la verdad. Siempre es preferible un no lo sé ante una situación que no controléis a una mentira.
2. La explicación tiene que ser sencilla, adaptada a la edad del niño. Además, para asegurarnos que lo ha entendido bien, podemos pedirle que nos resuma la información recibida.
3. La información se tiene que transmitir de manera gradual. No le saturéis con información que no es relevante en ese momento, pues podría bloquearse. Por ejemplo, el hecho de que se le vaya a caer el pelo, se mencionaría más adelante.
4. Buscad momentos en los que ambos estéis tranquilos. 5. Estad atentos a sus preguntas, ya que puede preguntaros cualquier cosa y tendréis que contestarle.
COM LI EXPLIC AL MEU FILL/A QUE TÉ CÀNCER?
A l’hora de transmetre la notícia, és molt important que siguin els pares qui informin al seu fill de la situació en el que es troba. Tot seguit, disposau d’una sèrie de consells que vos ajudaran a como i on comunicar la notícia.
En el moment de donar l’explicació. Heu d’intentar transmetre'ls seguretat. Per al vostre fill/a, sou el sous referents, confien en vosaltres i és essencial que si li digueu la veritat. Sempre és preferible un no ho sé davant una situación que desconegueu a una mentira.
L’explicació ha ser senzilla, adaptada a l’edat del menor. Possar exemples amb altres professions, t’ajudará a explicar-li què li passa. Quan el cotxo es romp, hem de dur-lo al mecànic, quan no entenem els exercicis a classe, hem de demanar ajuda a la professora, quan estàs malalt, els metges te curen. A part d’això, per assegurar-nos de què ho ha entès bé, podem demanar-li que ens faci un resum de lo que ha entès.
La informació s’ha de transmetre de forma gradual. No li bombardejeu amb informació que no és relevant en aquest moment, perquè podria bloquejar-se. Per exemple, el fet de que se li vagi a caure el pel, podem mencionar-lo més endavant.
Cercau moments en els que tot dos estigueu tranquils.
Prestar-li atenció als seus dubtes, ens pot demanar qualsevor cosa y les haureu de contestar, en la mesura, que pogueu.
Los cuentos proporcionan numerosos beneficios en el niño no solo a nivel cognitivo y del habla, sino que también es una manera de promover actividades entre los padres y el menor. Fomentar un hábito de lectura desde pequeños será siempre positivo. Traslado al ámbito que nos ocupa, los cuentos sirven como estrategia de distracción, diversión, y, además, ayudan a la relajación. Cualquier cuento es válido para entretener al niño, desde ASPANOB os proponemos el cuento de Las princesas también se tiran pedos (aula hospitalaria).
Mamá, ¿de qué color son los besos? En este cuento, una mamá le explica a su niño que los besos pueden ser de muchos colores. Naranjas por las mañanas, cargados de vitaminas y vitalidad, verdes como la música o amarillos, llenos de luz y de sol... ¿cómo serán los besos por las noches?
A través de este cuento podemos transmitirles mensajes secretos, es decir, mensajes de ánimo. Por ejemplo, como comentamos en la entrada de la radioterapia, los padres no pueden estar presente durante las sesiones, pero sí pueden comunicarse con su hijo/a a través de un micrófono. Este libro os permite, de una forma divertida, transmitirle besos de colores que para ellos ya tendrán un significado.
Adivina cuánto te quiero. A veces, cuando queremos a alguien mucho, mucho, intentamos encontrar el modo de describir el tamaño de nuestros sentimientos. Pero, como nos muestra esta historia, el amor no es algo fácil de medir.
A continuación, os proponemos una lista de libros útiles durante los distintos procesos de la enfermedad y el tratamiento.
Expresión de emociones:
El monstruo de colores. Este libro nos introduce de una forma sencilla al mundo de las emociones, desconocido u olvidado en muchas ocasiones, pero presente durante todo el proceso de enfermedad. Cuando el niño percibe que le tenéis en cuenta en las decisiones que tomáis, hará que sea capaz de expresarse abiertamente.
Para ellos, es más fácil expresar sus emociones si se asocian a un color. En cada momento, podemos preguntarle cómo se encuentra de la siguiente forma: ¿de qué color estas hoy? Así pues, esto no sólo os servirá para identificar qué emoción tiene en ese momento, sino que también podréis utilizar estrategias, de tal forma que ante una emoción negativa consigáis cambiar el color de ésta.
Para los adolescentes, podemos trabajar las emociones con el Emocionario.
Nimbus: una nube de emociones (disponible en Aula hospitalaria) Nimbus es una nube que se siente bien y tranquila en el cielo azul. Pero un día, llega el viento y sopla fuerte para apartarla cuando ella no quiere moverse... En esta historia acompañaremos a Nimbus mientras experimenta diferentes emociones como el amor, la calma, la rabia, la tristeza, el miedo, la sorpresa y la alegría.
La colección Emociones de Mireia Canals, es otro ejemplo de cuentos en el que se enseña al niño a reconocer i expresar las emociones i sentimientos. Se hace a través de la historia de dos protagonistas, Anna i Xavier, quienes vivirán diversas aventuras en las que estarán presente todo tipos de emociones y sentimientos.
Trabajo en equipo:
¿A qué sabe la luna? (aula hospitalaria). Cuenta la historia de una tortuga que quiere tocar la luna, pero ella sola no puede. Por el camino, se va encontrando distintos animales a los que pide ayuda. Finalmente, gracias a todo su equipo consiguen tocar la luna. Podemos hacer una moraleja con todo el equipo sanitario. De esta forma, el cuento nos puede servir, especialmente, durante el momento inicial de la enfermedad, cuando le tenemos que explicar qué le pasa. Los animales serían el equipo médico y familiares, quienes forman un gran equipo que trabajan y luchan para conseguir un mismo fin.
Pérdida del cabello:
La cebra Camila.Cuenta la historia de una cebra, que por no hacer caso a su madre, va perdiendo las rayas. De camino a casa, se va encontrando distintos animales que le ayudarán a encontrar sus rayas de manera desinteresada. Este cuento sirve para trabajar las emociones, la solidaridad, las amistades... Pero sobretodo, nos transmite la importancia de hacer caso a nuestros padres, quienes pase lo que pase, siempre nos recibirán con los brazos abiertos.
La analogía que se hace con este cuento es para explicarles la pérdida del cabello, haciéndole entender a través de las historias, que el pelo es un adorno y que los padres siempre estarán ahí para ayudarle.
El duelo:
Mi amiga invisible. Nos cuenta la historia de Ana, a quién un día al volver de la escuela su mamá le cuenta que está muy triste porque ha muerto la abuela. Ana se va volviendo de color gris a medida que le invade la tristeza, y es entonces cuando aparece su lado su amiga invisible, Ana de color. Su nueva amiga, le acompañará por la ciudad, enseñándole otras personas que también están en blanco y negro, hablando de lo que sienten y cómo poco a poco consiguen recuperar los colores.
A veces los padres se encuentran con dificultades a la hora de explicar según qué temas a sus hijos/as, bien porque son temas tabúes o porque existe un miedo a no estar a la altura de la explicación. Este libro aborda la muerte de forma natural, pasando por un proceso de duelo. Puede ser útil tanto para aquellas familias que están pasando por un proceso de duelo como para aquellas que quieran tratar este tema.
Vacío. La vida está llena de encuentros, y también de pérdidas. Vacío es un libro que nos habla de la resiliencia, o la capacidad de sobreponerse a la adversidad y encontrarle un sentido.
Este cuento se puede utilizar tanto para la pérdida de un ser querido como para hacer frente a otros vacíos que sintamos. El cuento relata la historia de una niña que siente un vacío en su interior y lo quiere llenar con cosas materiales. Traslado al enfermo oncológico, si los padres no ponéis un límite al niño, llegará un momento en que si la persona que viene a visitar al pequeño no trae un regalo, el menor no está feliz. Este libro, les enseñará a disfrutar de la compañía de los demás sin esperar nada material a cambio.
¿Qué viene después del mil?
Lisa está aprendiendo a contar las estrellas con su amigo Otto, pero un día, Otto, que ya era muy mayor, se pone enfermo y muere al cabo de un tiempo. A Lisa, le cuesta acostumbrarse a su ausencia. Es la mujer de Otto la que le hace comprender que aunque no podamos ver a una persona, ésta puede seguir presente dentro de nosotros.
Trabajar la diversidad, la diferencia:
Orejas de mariposa. Tener las orejas grandes, el pelo rebelde, ser alto o bajo, flaco o gordo... cualquier cosa puede ser causa de burla entre los niños. Eso es lo que le sucedió a Mara, que tendrá que aprender a hacerse fuerte para ser ella misma.
La vuelta al cole puede traer muchas preocupaciones para los padres, con esta historia podréis enseñar a vuestro hijo/a cómo enfrentarse a las críticas de forma asertiva y educada.
Por cuatro esquinitas de nada. Cuadradito quiere jugar en casa de sus amigos Redonditos, pero no pasa por la puerta porque... ¡La puerta es redonda como sus amigos! ¡Tendremos que recortarte las esquinas! le dicen los redonditos ¡Oh, no! dice Cuadradito ¡Me dolería mucho! ¿Que podemos hacer? Cuadradito es diferente. Nunca será redondo...
El autor nos transmite en un lenguaje adaptado a los más pequeños los valores de la amistad y la multiculturalidad frente a los prejuicios y la xenofobia.
Este cuento servirá para trabajar la diversidad, la diferencia que habrá entre el niño/a enfermo y sus compañeros de clases (no tendrá pelo, irá con pañuelo, mutilaciones, cansancio...)
También, os dejamos otra historia llamada El cazo de Lorenzo, un cuento metafórico que explica la superación de un niño distinto a los demás y cómo afronta su día a día.
Para explicarle la enfermedad a los hermanos...
Juan tiene bichos en la sangre. Miguel tiene 11 años y solo espera cumplir los 12 para que sus padres le dejen tener Facebook y conseguir, por fin, una habitación para él solo. Pero un día, los padres de Miguel llegan a casa y le explican que su hermano, Juan, está enfermo: parece que unos bichos se le han metido en la sangre. Miguel no entiende cómo puede ser que unos animales salvajes estén batallando dentro del cuerpo de su hermano pequeño y tiene miedo de que se metan también dentro de él. Con la ayuda de sus abuelos, sus tíos y sus padres, Miguel comprenderá que su hermano tiene cáncer y que él es una pieza importantísima para que todo salga bien.
El libro de los secretos. ¿Qué hacer con un secreto que sube y baja dentro de la cabeza? ¿Qué hacer cuando quieres contárselo a todo el mundo y nadie te hace caso? Hay secretos de luz, que pueden guardarse hasta que salen solos, y hay secretos de sombra, que oscurecen todo lo que te rodea y deben contarse para liberarnos. Pero ¿qué hacer cuando el secreto es de luz y de sombra, como el amor?
Este libro resulta útil para cuando los niños empiezan a poner en marcha el pensamiento mágico, el imaginarse cosas y ayuda a que los menores no se guarden los problemas y sean capaces de expresar lo que les ocurre.
¡Cuidado con los videojuegos!
Videovampiros (aula hospitalaria). ¡Los videovampiros atacan de nuevo! Nadie sabe mejor que Ricardo Fernández que los excesos no siempre son buenos, especialmente cuando se trata de videojuegos. Obsesionado por ganar, Ricardo se convierte en la siguiente víctima de los videovampiros, que le chupan la energía y el tiempo, convirtiéndolo en un zombi huraño de cara pálida y mirada perdida. ¿Permitirá Ricardo que los videovampiros se adueñen de su vida? ¿Olvidará todo aquello que realmente le importa, como la escuela, la familia o los amigos, o encontrará la manera de protegerse ante estas terroríficas criaturas?
Els contes proporcionen nombrosos beneficis als nins, no només a nivell cognitiu i de llenguatge, sinó també com a forma de promoure activitats entre els pares i els fills. Fomentar un hàbit de lectura des de petits serà sempre positiu. Traslladat a l'àmbit que ens ocupa, els contes serveixen com a estratègia de distracció, diversió, i a més a més, ajuden a la relaxació.
Cal destacar que qualsevol conte és vàlid per passar una estona, divertir-se i entreternir-se. A més d'això, n'hi ha que són molt educatius. Des d'ASPANOB vos proposam un llistat de llibres que podeu emprar durant els distints processos de la malaltia i del tractament.
Diversió...
Les princesas també es tiren pets (disponible a l'aula hospitalària).
Mare, de quin color són els petons? En aquest conte, una mare explica al seu fill que els petons poden ser de molts colors: taronges al matí, carregats de vitamines i vitalitat, o verds com la música, o grocs, plens de llum i de sol... i,... com deuen ser a les nits?
A través d'aquest conte podem transmetre'ls missatges secrets, és a dir, missatges d'ànim. Per example, tal com esmentam a l'entrada de radioteràpia, els pares no poden estar presents durant les sessions, però sí que poden comunicar-se amb el seu fill/a a través d'un micròfon.
Aquest llibre us permet, d'una forma especial, transmetre petos de colors que per a ells, ja tindràn un significat emocional.
Endevina com t'estimo. Ens parla de la relació entre una llebre i la seva mare, i la seva mesura de l'amor. La lliçó que ens dóna aquest conte és la importància d'expressar aquest sentiment.
Expressió d'emocions
El monstre de colors. El llibre ens introdueix, d'una forma senzilla, al món de les emocions, desconegut i oblidat en moltes ocasiones, però present durant tot el procés de la malaltia. Quan el nin veu que els seus pares conten amb ell a l'hora de prendre decisions, serà més fàcil que expressi les seves emocions obertament.
Aquest libre explica, de forma senzilla, com expressar el que el nin/a sent. Per a ells, és molt més fàcil que expressin el que senten si es troba associat a un color. Per exemple, de quin color estàs avui? Seria una forma de demanar-li com es sent. Així doncs, un cop heu identificat quina emoció té, és més fàcil treballar amb una emoció negativa i aconseguir canviar el color de la mateixa.
Nimbus: un núvol d'emocions (disponible a l'aula hospitalària). En Nimbus és un núvol que se sent bé i tranquil en el cel blau. Però un dia arriba el vent i bufa fort per apartar-lo quan ell no vol moure's... En aquesta història acompanyarem en Nimnbus mentre experimenta diferents emocions com l'amor, la calma, la ràbia, la tristesa, la por, la sorpresa i l'alegria. Identificar les nostres emocions i sentiments és el primer pas d'un aprenentatge que ens ajudarà a poder relacionar-nos amb coherència i respecte. Aquest conte pretén ser una eina útil per a l'educació emocional dels més petits.
La col·lecció Emocions de na Mireia Canlas, és un altre exemple de conte que poden ensenyar als nins a reconèixer i expressar les seves emocions i sentiments. Se fa al voltant d'una història en la qual N'Anna i en Xavier, viuran aventures de tot tipus en les quals estaran present les emociones i els sentiments.
Treball en equip
De què fa gust la lluna? (aula hospitalària) Conta la història d'una tortuga que vol tocar la lluna, però ella tota sola no pot. Pel camí, s'anirà trobant distints animals als que demanarà ajuda. Finalment, i gràcies a tot el seu equip, aconsegueixen tocar la lluna.
La conclusió que feim d'aquest conte és el treball en equip. D'aquest forma, el conte pot ser útil, especialment, al principi de la malaltia, quan hem d'explicar a l'infant què li passa i què li faran. Els animals serien l'equip sanitari, escolar, família, els quals formen un gran equip que traballa i lluita per aconseguir un mateix objectiu.
Pèrdua de cabells
La zebra Camil·la. Conta la història d'una zebra, que al perdre les seves ratlles per una ràfega de vent, ha d'anar demanar ajuda als animals que es va trobant pel camí. Aquests, l'ajudaran a aconseguir totes les ratlles que ha perdut.
Aquest conte ens vol transmetre la importància d'obeïr als nostros pares, i que, encara que ens portem malament, ells sempre ens rebran amb els braços ben oberts per ajudar-nos. Així mateix, també, podem utilizar aquest conte per traballar la solidaritat, les amistats... D'altra banda, l'analogia que es fa amb aquest conte, està relacionada amb la pèrdua de cabell, fent-li entendre que els cabells són un element decoratiu i secundari, que tornarem a recuperar, i que els pares sempre hi seran quan els necessitem.
El dol
El buit. La vida és plena de trobades. I també de pèrdues. De vegades aquestes pèrdues són insignificants, com perdre un llapis o un paper. Però n'hi ha d'altres que poden ser importants, com perdre un projecte, la salut o una persona estimada. El buit, també, parla de la resiliència o la capacitat de sobreposar-se a l'adversitat i trovar-hi un sentit.
Aquest conte pot ser d'utilitat tant per afrontar la pèrdua d'una persona que estimam, com per fer front a altres buits que tinguem. La protagonista sent un buit en el seu interior i el vol omplir de coses materials. Traslladat a la malatia, podem ensenyar-li com gaudir de la companyia dels altres, sense esperar res material a canvi. No perquè una persona no porti un regal quan el vengui a visitar a l'hospital, no significa que no l'estima.
L'amiga invisible (disponible a l'aula hospitalària) . N'Anna, torna molt feliç de l'escola, però quan arriba a casa, veu a la seva mare molt trista. Aquesta li conta que la padrina és morta. A poc a poc, i a mesura que la tristesa s'apodera de n'Anna, se va tornant grisa. És, en aquest moment, quan apareix la seva amiga invisible: n'Anna de colors. La seva amiga, la guiarà per la ciutat, mostrant-li altres persones que també es senten en blanc i negre, però que xerrant del que senten, van recuperant els colors d'abans.
Moltes vegades els pares es troben amb dificultats a l'hora de xerrar o explicar segons quins aspectes als seus fills/es, bé perquè són temes tabús o perque existeix una por a no fer-ho bé. Aquest llibre, tracta el tema de la mort de forma natural, passant pel procés de dol.
Què ve después del mil?
Na Lisa està aprenent a contar els estels amb el seu amic n'Otto, de sobte, un dia, n'Otto, que ja era gran, es va posar molt malalt i va morir passat un temps. A na Lisa, li costa acostumar-se a la seva ausència. Serà la dona de n'Otto qui li faci comprendre que encara que no puguem veure a una persona, aquesta pot estar presents dins noltros.
Traballar la diversitat i la diferència
Orelles de papallona. Tenir les orelles de papallona, el cabell indomable, ser alt o baix, prim o grass.. El tret més insignificant pot ser motiu de burla entre els nins. El llibre ens ensenya com amb sentit de l'humor i un poc d'imaginació, qualsevol por pot transformar en positiu allò que els altres troben motiu d'escarni.
Tornar a l'escola pot ser causa de moltes preocupacions per pares i nins. Aquest conte servirà per ensenyar als vostres fills/es com afrontar les critiques de manera assertiva i educada.
Per quatre cantonades de no res. El petit Quadrat vol jugar a casa dels seus amics, els Petits Rodons, però no passa per la porta perquè... la porta és rodona como els seus amics! Hauríem de retallar-te les cantonades!- li diuen els Petits Rodons- Oh, no! - diu el Petit Quadrat- Em faria massa mal! Com ho farem? El Petit Quadrat és diferent. Mai no serà rodó.
Aquest conte us permetrà treballar la diversitat, la diferència entre el nin/a malalt i els seus companys de classe.
L'autor ens transmet, amb un llenguatge adaptat als més petits, els valors de l'amistat, la diferència i la multiculturalitat enfrontdels prejudicis i la xenofòbia.
El cazo de Lorenzo
M'agrada la gent (disponible a l'aula hospitalària)
El protagonista d'aquesta història és en Gus, un nin encantat amb el món en què vivim. El conte mostra gent amb diversos colors de pell, gent seriosa i alegre, amb diversitat de gust i inquietuds. M'agrada la gent és un conte sobre la tolerància i la virtut.
Cadascú és especial (disponible a l'aula hospitalària)
Hi ha persones de totes les mides, formes i colors. I cadascuna d'elles és especial. Aquest llibre presenta, de manera entretinguda, tota classe de nins. Al final del conte, trobaràs un mirall perquè et miris, i una pàgina on pots anotar com ets.
Dedicats als germans
En Joan te cuques a la sang. En Miquel té 11 anys i només espera fer els 12 perquè els seus pares li deixin fer-se un Facebook i aconseguir, per fi, una habitació per a ell sol. Però un dia, els pares d'en Miquel arriben a casa i li expliquen que el seu germà, en Joan, està malalt: sembla que unes cuques se li han ficat a la sang. En Miquel no entén com pot ser que uns animals salvatages estiguin lluitant dins del cos del seu germà petit i té por que es fiquin també dins seu. Amb l'ajuda dels seus avis, oncles i pares, en Miquel comprendrà que el seu germà té càncer i que ell és un peça importantíssima perquè tot surti bé.
El llibre dels secrets. Què fer amb un secret que puja i baixa dins del cap? Què fer quan vols explicar-ho a tothom i ningú et fa cas? Hi ha secrets de llum, que poden guardar-se fins que surten ossos, altres són secretes d'ombra, que enfosqueixen tot el que t'envolta i s'han de comptar per alliberar-nos. Però què fer quan el secret és de llum i d'ombra com l'amor?
Videojocs i el seu efecte negatiu
Videovampirs (disponible a l'aula hospitalària).
Els videovampirs ataquen un altre cop! I ningú millor que Ricard Gener sap que els excessos no són bons, sobretot quan es tracta de jugar a videojocs. Ricard Gener està obsessionat a guanyar i es converteix en la següent víctima dels videovampirs. No només li xuclen el temps i l'energia, sinó que també el transformen en un zombi solitari de cara pàl·lida i mirada perduda. Deixarà en Ricard que els videovampirs s'apoderin de la seva vida? S'oblidarà de tot allò que és important, com ara els amics, la família i l'escola? Trobarà la manera de fer front a aquestes criatures espantoses?
